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Saupsdorf der Ort unterhalb des Wachberg

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Vereinshymne des SV Saupsdorf

Text: Carla Richter, Ingo Halama, Gesang:  Ingo Halama

Hoffnung für John

Benefizspiel     

BSV 68 Sebnitz – SSV 1862 Langburkersdorf

am 17.11.2019, 14:00 Uhr

Sparkassen Waldstadion Sebnitz

Der kleine John aus Sebnitz ist lebensbedrohlich krank. Seine Eltern versuchen das scheinbar Unmögliche.

Wir möchten helfen und das scheinbar Unmögliche möglich werden zu lassen. Der BSV 68 Sebnitz wird  dazu ein Benefizspiel zu Gunsten des kleinen John gegen den SSV 1862 Langburkersdorf (die sich sofort dazu bereit erklärten) austragen. Auch unser Verein möchte diese Aktion unterstützen.  Wir möchten alle Mitglieder und alle die dies auf unser Homepage lesen ansprechen an diesem Tag dieses Benefizspiel zu besuchen und mit Ihrer Spende beitragen, dem kleinen John Hoffnung auf Leben zu geben.

Der Erlös aus diesem Aufruf an Euch, wird dann in würdiger Form an die Eltern Jana Brandt und Marcel Krons  zu Ihrer eigenen Verwendung übergeben.

 

Spendenaufruf für schwer kranken Jungen in Sebnitz

Die Diagnose kam mit acht Wochen: John leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA), einem seltenen Gendefekt. Die Ärzte prognostizieren ihm eine Lebenserwartung von 18 Monaten. „Das hat uns erst mal den Boden unter den Füßen weggezogen“, sagt Jana Brandt.

Die SMA Typ I ist eine Muskelschwäche. Babys mit dieser Erkrankung können ihren Kopf kaum halten und die Beine nicht bewegen. Irgendwann reicht die Kraft nicht mehr zum Atmen, in der Regel geschieht dies noch vor dem zweiten Geburtstag. Die Krankheit wird durch ein defektes Gen ausgelöst, das vererbt wird, ohne dass die Eltern selbst betroffen sind. Nach Angaben der Deutschen Muskelstiftung tritt die Erkrankung bei einem von 6.000 Neugeborenen auf.

Schock und Verzweiflung sind bei Jana Brandt und Marcel Krons inzwischen in kämpferischen Optimismus umgeschlagen. Denn es gibt ein neues Medikament aus den USA. Die Gentherapie namens Zolgensma ist dort seit Mai 2019 zugelassen und machte als „teuerstes Medikament der Welt“ Schlagzeilen. Die Behandlung kostet 2,1 Millionen US-Dollar.

 

Datenschutz Grundverordnung

Wir haben hier für Euch eine Datenschutzerklärung für Mitglieder als PDF eingestellt, die solltet Ihr Euch herunterladen, ausdrucken und gegenzeichnen mit Datum und Unterschrift und diese dann dem geschäftsführenden Vorstand übergeben.

Satzung + Aufnahmeantrag

Nutzungsverträge Gasträume + Kegelbahn

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag im Monat November

Brigitte Wagner      07.11.

Rolf Hempel     10.11.

Hartmut Grahl     12.11.

Alexandra Conrad       18.11.

Andreas Hempel     30.11.

 

 

Fanecke

Anfragen zum Erwerb bitte per Mail oder direkt beim Verein stellen.
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